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Troubles du spectre de l’autisme : "On fabrique des personnes plus handicapées qu’elles ne devraient l’être"
Autonomie
Selon Sophie Biette, référente sur les troubles du neurodéveloppement à l'Unapei, "l’amendement Creton, qui permet aux enfants en situation de handicap de prolonger leur scolarité en IME (Institut Médico-Éducatif) jusqu’à 20 ans ne résout pas le problème des listes d’attente et de l’absence de places adaptées pour les adolescents autistes, surtout ceux à besoins complexes".
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[INTERVIEW] À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, jeudi 2 avril 2026, Sophie Biette, présidente de l’Adapeila (Adapei de Loire-Atlantique), administratrice de l’Unapei et mère d’une jeune femme autiste, dresse le bilan des avancées et des blocages dans l’accompagnement des personnes concernées en France.
Diagnostics tardifs, scolarisation inadaptée, accompagnements inégaux, parcours hachés…malgré la stratégie nationale lancée en 2018, les obstacles continuent de s’accumuler pour les personnes TSA (troubles du spectre de l’autisme) et leurs familles. En France, selon la Haute autorité de la santé (HAS), près de 700 000 personnes sont concernées par les troubles du spectre de l’autisme - 7 500 enfants chaque année - des troubles du neurodéveloppement qui touchent 5 % de la population. Sophie Biette, présidente de l’Adapeila, administratrice et référente TND (troubles du neurodéveloppement) à l’Unapei, appelle à une mobilisation générale pour que « chaque personne autiste puisse vivre, et non simplement survivre ».
ASH : Pouvez-vous nous rappeler ce que recouvre le terme « troubles du spectre de l’autisme » (TSA) et quels sont les principaux défis aujourd’hui en France ?
Sophie Biette : L’autisme, c’est un spectre extrêmement large. Il y a des personnes dont le fonctionnement est très proche du nôtre, avec des particularités sensorielles ou sociales, et d’autres, comme ma fille, qui ont besoin d’un accompagnement intensif, 24h/24, 365 jours par an. En France, on estime à 700 000 le nombre de personnes autistes, dont 15 à 20 % nécessitent un soutien constant. Pourtant, les listes d’attente pour une place en établissement spécialisé explosent. Par exemple, dans mon association, j’avais 150 personnes en attente pour un foyer d’accueil médicalisé. En un an, j’en ai accueilli seulement deux.
Les plans autisme successifs ont permis d’ouvrir des places, mais aujourd’hui, la Stratégie nationale autisme et TND (2018-2027) ne prévoit plus de budget dédié à la création de nouvelles structures. L’augmentation de l’offre passe par des « coups de baguette magique », comme les 50 000 solutions promises par le Conseil national du handicap. Mais en réalité, une grande partie de cet argent est déjà comptabilisée ailleurs, notamment dans l’Éducation nationale. Résultat : on ne crée plus rien, et les familles sont laissées sans réponse.
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À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, quel message souhaitez-vous transmettre ?
Rappeler que l’autisme, ce n’est pas une maladie, c’est un trouble neurodéveloppemental. On ne guérit pas l’autisme, on apprend à vivre avec. Et pour ça, il faut des moyens, de la formation, et de la volonté. Aujourd’hui, le message est clair : il faut mettre en œuvre les recommandations de bonne pratique dans l’autisme. Parce qu’il ne sert à rien d’aller demander plus d’argent. Il faut une attention particulière à l’égard des personnes autistes à besoins intensifs d’accompagnement, celles qu’on appelle parfois, à tort, « l’autisme profond ». Ces personnes existent et elles n’ont pas trouvé leur place dans la société. Il va falloir travailler autant avec elles qu’avec leur écosystème. La recherche sur ce public est encore très pauvre, et les professionnels manquent de billes pour les accompagner correctement. Appliquer les recommandations, c’est déjà la base. 80 % des problèmes viennent de la non-application des recommandations de la HAS.
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Pourquoi les recommandations de bonne pratique peinent-elles à être mises en œuvre ?
Les recommandations de bonnes pratiques (RBP) permettent d’éviter les pertes de chances pour les personnes autistes et de ne pas fabriquer des personnes plus handicapées qu’elles ne devraient l’être. Pourtant, leur application se heurte à plusieurs obstacles. En premier lieu, la formation des professionnels. Un éducateur spécialisé n’a que 8 heures de cours sur l’autisme dans sa formation initiale. Un audit de 2017 a révélé qu’un tiers des formations dispensées dans les écoles de travail social vont à l’encontre des RBP, un autre tiers est incohérent, et seul un tiers est correct. En second lieu, il y a la résistance des managers : on forme les éducateurs, les AESH, mais pas les cadres. Si le manager ne comprend pas les nouvelles pratiques, tout s’effondre en deux mois. Et enfin, la persistance de la psychanalyse. En France, la psychanalyse est non recommandée pour l’autisme, mais certains psychologues continuent de l’utiliser. C’est un combat de tous les jours.
Sur l’accompagnement au quotidien, les professionnels doivent être des « Sherlock Holmes » : observer finement, interpréter le moins possible, être factuel. Un coup de pied n’est pas forcément un acte de violence. Peut-être que j’ai juste envahi sa proxémie sans prévenir. Un autre enjeu est la guidance parentale. L’encourager revient à apprendre à utiliser un fauteuil roulant : on adapte son environnement pour que l’enfant soit confortable. Tout le monde doit s’y mettre, enseignants, dames de cantine, centres de loisirs… Pas seulement les spécialistes.
Un enfant mal accompagné peut développer des troubles du comportement sévères et finir à l’hôpital psychiatrique, où un lit coûte bien plus cher qu’en institution médico-sociale pour une qualité de vie désastreuse.
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Vous évoquez aussi la question du vieillissement des personnes autistes…
Nous sommes la première génération à voir nos enfants autistes vieillir. Or, les personnes autistes, surtout celles avec une déficience intellectuelle associée, vieillissent plus vite. Une étude montpelliéraine a montré que des personnes autistes de 49 ans avaient un indice de vieillissement équivalent à celui d’une personne ordinaire de 89 ans. Elles développent des maladies neurodégénératives plus tôt, mais malgré tout leur espérance de vie augmente, alors qu’avant, elles mouraient souvent avant 60 ans. Pourtant, aucune solution n’est prévue pour les accompagner. On veut désinstitutionnaliser, mais pour ces profils, l’inclusion pure et simple est une illusion. Il faut repenser les habitats, avec des unités résidentielles adaptées, des équipes mobiles spécialisées. Sinon, on les condamne à l’isolement ou à l’hospitalisation.
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