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My Extra'Box : un kit de survie pour aider les familles confrontées au handicap
L’application My Extra’Box accompagne les parents dans le suivi du handicap de leur enfant et facilite la prise de contact avec d’autres parents dans la même situation afin de lutter contre l’isolement.
L’annonce du handicap ou de la maladie invalidante d’un enfant bouleverse l’existence de la personne atteinte, mais également celle de ses proches, parents ou fratrie. En plus des difficultés que cela entraîne au quotidien, l’apparition d’une maladie est synonyme de démarches administratives parfois fastidieuses.
Qui contacter ? Ai-je droit à une aide sociale pour rester auprès de mon enfant ? L’annonce ou la présomption d’un handicap et l’adversité administrative qui s’ensuit génère souvent un sentiment d’abandon, d’isolement pour les familles.
Face au sur-handicap entraîné par ces méandres administratifs, Sonia Sammou, dont la fille Lina, 11 ans, souffre du syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare provoquant un retard mental et moteur, a eu l’idée de créer My Extra’Box. À l’instar des boîtes distribuées à la maternité, cette boite constitue un véritable « kit de survie », un mode d’emploi visant à informer, accompagner et orienter les familles perdues, face à l’annonce du diagnostic.
La valisette contient tous les documents utiles et nécessaires à avoir sous la main
► Un guide enrichi d’éditoriaux rédigés par des professionnels de santé ;
► 8 fiches rédigées par des associations nationales engagées dans le champ du handicap (APF, AEIM, UNAPEI, UNADEV, etc.), abordant les différents types de handicap :
Troubles dys
Handicap auditif
Paralysie cérébrale
Handicap mental
Autisme / TED
Le polyhandicap
Le handicap moteur
Le handicap visuel
Pour compléter le service, un site internet intuitif et une application ont également mis en place afin de permettre aux familles d’avoir un aperçu des démarches administratives à effectuer, de simuler le montant des aides financières auxquelles elles peuvent prétendre, obtenir des informations quant au choix du matériel adapté au handicap de son enfant, etc.
« Mon concept, c'est une main sur l'épaule pour dire aux gens qu'ils ne sont pas seuls, une aide que je n'ai pas eue quand j'ai appris le handicap de ma fille », a déclaré Sonia Sammou (source Le Parisien).
Lancée en novembre 2017 avec le soutien notamment de l’Agence Régionale de Santé, de l’Ordre des médecins, de la Maison départementale des personnes handicapées, etc. My Extra’Box a été distribuée 2 000 fois sur la région Grand-Est. Après cette phase de test concluante, un déploiement du dispositif à l’échelle du territoire national est prévu pour la fin de l’année.
My Extra’Box a obtenu la garantie de qualité du label « Tous concernés, tous mobilisés » délivré par le secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées.
