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"Le handicap participe à des logiques d’appauvrissement"
Autonomie
Adèle Merle rédige une thèse sur l'appauvrissement engendré par le handicap.
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[SUR QUOI TRAVAILLEZ-VOUS ?] Doctorante en sociologie à l’université Paris-Dauphine, Adèle Merle met en lumière le lien encore peu étudié entre précarité financière et handicap. La chercheuse pointe notamment les « dépenses contraintes » qui plombent les comptes des ménages.
Dans son travail de thèse, Adèle Merle étudie les différentes dimensions de l’appauvrissement engendré par le handicap et les mesures mises en place pour y faire face. Cette recherche entend contribuer à la réflexion, récente, sur la précarité des personnes en situation de handicap ainsi que sur les effets des politiques publiques sur leur protection.
De quelles façons le handicap modifie-t-il les finances personnelles ?
Il s’agit d’un phénomène complexe et multifactoriel. Dans un grand nombre de cas, le handicap a un impact sur l’éloignement des personnes du marché du travail. Elles sont soit discriminées, soit elles n’arrivent simplement pas à trouver un emploi. Cet éloignement implique de percevoir différents revenus de substitution : pension d’invalidité, allocation aux adultes handicapés (AAH), chômage… Pour les personnes qui travaillent, des chercheurs et chercheuses ont montré, rejoignant mes travaux, qu’à poste égal, elles gagnent statistiquement moins qu’une personne valide, souvent en raison d’une réduction du temps de travail. Il existe également des enjeux à l’échelle des ménages : les conjoints peuvent en effet être amenés à réduire leur temps de travail pour gérer les tâches domestiques, s’occuper des soins, des rendez-vous médicaux… En plus des revenus, les personnes en situation de handicap ont par ailleurs plus de risques d’être freinées dans leur parcours scolaire et discriminées tout au long de leur carrière. Elles sont donc susceptibles d’avoir un niveau de diplôme moins élevé et d’accéder plus difficilement à certains postes.
Qu’appelez-vous les « dépenses contraintes » ?
Les dépenses contraintes sont les coûts supplémentaires engendrés par le handicap. Très souvent, les personnes n’ont pas d’autre choix que de débourser ces sommes, de la même façon que nous sommes tous obligés de nous nourrir ou de nous loger. Il s’agit par exemple de dépenses garantissant l’accessibilité au logement, la participation au monde social, à travers les enjeux de mobilité, les frais liés aux soins et à la santé. Ces coûts supplémentaires sont très dépendants des politiques publiques. Si ces dernières remboursent davantage les soins, si elles fournissent de grands efforts en termes d’accessibilité, alors il n’y a plus de reste à charge individuel.
Vous établissez un rapprochement entre classes populaires et personnes handicapées, pourquoi ?
Ce n’est pas un rapprochement strict. Toutes les personnes handicapées n’appartiennent pas aux classes populaires. Il existe cependant certaines similitudes, puisque le handicap bouleverse les sociabilités, les appartenances, les comptes domestiques, les ressources et les dépenses. Il peut donc participer à des logiques d’appauvrissement. Je m’attache aussi à montrer comment le handicap vient bouleverser le rapport à l’avenir d’une façon similaire à ce que vivent les classes populaires.
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Lors de mes entretiens, beaucoup de personnes se sont montrées peu optimistes, voire angoissées, quant à leur futur et à celui de leurs enfants. En raison des politiques publiques qui leur sont défavorables et de leur manque de ressources, elles ne parviennent pas à se projeter de façon sereine et positive. Tout cela fait référence aux travaux du sociologue Nicolas Duvoux [président du Conseil national des politiques de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale (CNLE) depuis juillet 2023, ndlr].
Le handicap n’agit par ailleurs pas tout seul. Je le pense comme un rapport social au même titre que la classe, le genre ou la « race ». Le fait d’être un homme ou une femme en situation de handicap ne représente pas la même chose. Des contraintes peuvent s’accumuler en termes de rapport à l’emploi, de tâches domestiques, de parentalité… L’idée, c’est d’essayer de comprendre comment ces différents rapports sociaux s’imbriquent et ce que cela entraîne socialement.
Comment expliquer que ce lien entre précarité et handicap soit si peu étudié ?
Si les personnes concernées se sont mobilisées, que des mouvements ont dénoncé la précarité et le manque de ressources, la recherche s’est en premier lieu focalisée sur d’autres enjeux. Beaucoup d’études théoriques ont pensé le handicap pour s’éloigner d’une vision entièrement médicale et passer à une vision sociale. Il y a aussi eu de nombreuses réflexions concernant l’éducation des enfants handicapés ou les aidants. Le monde de la recherche commence à travailler sur la précarité des personnes en situation de handicap, notamment car nous avons plus de données qu’auparavant. Il est important de documenter ces discriminations si nous voulons lutter contre.
Lors des entretiens que vous avez menés, vous avez observé un important « recours au registre de la chance ». C’est-à-dire ?
C’est un point que je continue encore d’explorer dans mon travail de thèse. Les personnes handicapées ont beaucoup recours au registre de la chance en ce qui concerne l’obtention de leurs droits. C’est une façon d’exprimer l’incertitude qui les accompagne dans leurs démarches, lorsqu’elles ont par exemple affaire à la MDPH [maison départementale des personnes handicapées] pour renouveler leur carte d’invalidité ou leurs prestations. Cette incertitude est temporelle. Les principaux concernés ne savent pas combien de temps cela va durer, parfois même si la démarche va aboutir. En conséquence, beaucoup se disent : « J’ai eu de la chance la dernière fois, ça a marché. »
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Ce registre du hasard est également employé pour évoquer le monde professionnel. J’ai pu entendre : « Je suis tombé sur quelqu’un de sympa qui a bien voulu me faire confiance et croire en moi. » Pour ces personnes, les discriminations, les préjugés et l’éloignement de l’emploi constituent la norme. Lorsqu’elles sortent de ces situations, cette mobilité est dépeinte comme une chance et non comme une normalité. Cela renvoie, là encore, à une forme de précarité, car les personnes en situation de handicap ne peuvent pas compter sur leurs diplômes ou sur leurs droits. Elles se disent que tout cela dépend des individualités.
Au cours de mon travail, je me suis aperçue que l’expression « parcours du combattant » revenait souvent lorsqu’il s’agissait d’inscrire un enfant à l’école, de conserver son AAH ou d’obtenir la PCH [prestation de compensation du handicap]. Toutes ces démarches demandent beaucoup d’énergie et de rigueur. Il faut parfois constituer les dossiers un an à l’avance, un rétroplanning… C’est long et fastidieux. Et c’est du temps qui n’est pas utilisé pour autre chose...
Exactement. J’ai qualifié ces tâches de « travail administratif ». Lorsqu’une personne veut demander un mi-temps thérapeutique, par exemple, il faut qu’elle renouvelle les démarches à intervalles réguliers, ce qui nécessite chaque fois d’aller chez des professionnels de santé et de connaître toutes les procédures. S’ajoute à cela l’impact de la dématérialisation : surveiller ses mails, son espace sur les plateformes, son compte. Certaines personnes s’y attèlent un petit peu tous les jours, parce que cela représente une charge de travail très importante, un « fardeau administratif ».
Qu’est-ce que la « comptabilité inversée » que vous évoquez ?
Il est plus facile d’identifier des dépenses supplémentaires – par exemple, un reste à charge pour l’achat d’un fauteuil roulant, la facture d’un spécialiste de santé ou d’un taxi adapté – que de se rendre compte de tous les manques à gagner. Les personnes handicapées en temps partiel m’ont très rarement dit : « Je suis à 80 % ou 50 %, du coup, je gagne moins. » De la même façon, les opportunités manquées, les formes de non-progression ou de discrimination dans la carrière ne sont pas non plus comptées comme des manques à gagner. Tout cela est très peu visible et n’entraîne par conséquent pas de mobilisation ou de réclamation. Contrairement aux inégalités salariales entre les femmes et les hommes, les inégalités liées au handicap ne sont pas pensées comme telles, en tout cas pas par les ménages que j’ai rencontrés. Il existe une forme de normalisation. Les personnes en situation de handicap ont tendance à se comparer à d’autres personnes handicapées ou précaires autour d’elles. Elles jugent leur situation en s’appuyant sur ces points de comparaison et s’estiment ainsi évoluer dans des contextes relativement positifs. Cela limite le sentiment de manque et les revendications, alors même que leur diplôme leur permettrait de prétendre à plus.
Vous avancez aussi l’idée de prendre en compte le patrimoine pour penser la précarité des personnes handicapées. En quoi est-ce important ?
C’est un élément que j’étudie dans mon travail de thèse et pour lequel je n’ai pas encore énormément de résultats. Mais je peux déjà dire que les mesures classiques de la pauvreté concernent les revenus. Or pour les personnes handicapées, ce qui permet de finir les mois, de faire face à une dépense imprévue – le remboursement d’un fauteuil ou la réparation d’un lave-linge – c’est en grande partie l’épargne. Cette épargne est à la fois nécessaire et très contrainte, car les personnes handicapées ont des ressources plus faibles que les personnes valides. Selon les données de la Drees [Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, ndlr], un quart des ménages composés d’une personne handicapée vit sous le seuil de pauvreté. Dans ce contexte, il est difficile de se constituer de l’épargne. Pour ceux que j’ai rencontrés, même si cela demande de gros efforts, mettre de l’argent de côté est impératif pour affronter les difficultés de la vie. Plus largement, le fait de posséder sa maison, ou même sa voiture, est parfois un moyen de limiter la précarité. Il est donc nécessaire de prendre en compte cet aspect lorsqu’on veut avoir une approche globale de ce qu’est la pauvreté ou l’appauvrissement.
Pourquoi avoir fait le choix d’une enquête qualitative ?
Le but était d’aller plus loin que ce que racontent les statistiques, qui ne peuvent pas tout capter en ce qui concerne les rapports de force au sein de la famille, la gestion des comptes, les échanges en nature, les aides pour préparer les repas… Des éléments qui ne se retrouvent pas dans les comptes, mais qui aident à boucler les fins de mois. L’enquête qualitative, qui prend dans mon travail la forme d’une ethnographie économique, permet d’avoir le temps de discuter en détail avec les personnes de leurs comptes domestiques.
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