Handicap : 95 % des parents appréhendent l’avenir de leur enfant quand ils ne seront plus là

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Une étude menée par l’Unapei auprès de 3 940 mères, pères et beaux-parents d’enfants en situation de handicap révèle leur mal-être, leur sentiment d’exclusion et les difficultés professionnelles auxquels ils sont confrontés.

Impact sur la santé et le moral, conséquences sur la vie professionnelle, sentiment d’exclusion et d’isolement, peur de l’avenir… Une enquête de l’Unapei manée auprès de 3 940 parents d’enfants en situation de handicap – souffrant de troubles du neurodéveloppement, de polyhandicap ou de handicap psychique – confirme à la fois les difficultés auxquels ils sont confrontés au quotidien et leur volonté de braver tous ces obstacles.

Cette étude révèle de nombreux points de convergence entre les aidants parentaux : un bien-être général très en-dessous de la moyenne nationale, un manque flagrant d’accompagnement et une angoisse vis-à-vis de « l’après », lorsqu’ils ne seront plus là. Mais l’enquête souligne aussi un réel sentiment de fierté face au chemin parcouru.

Sollicités entre fin janvier et fin mai 2023, ces mères, pères ou beaux-parents concernés de près par le handicap ont répondu à des questionnaires en ligne (volet quantitatif), ainsi qu’à des entretiens semi-directifs (auprès d’un échantillon de quatorze parents) permettant de recueillir les récits plus étoffés de leurs trajectoires.

Principaux enseignements chiffrés de l'étude

• 43 % de ces parents se sentent heureux (contre 68 % de la population générale).
  « Le bien-être pour moi, c’est de s’assoir sur le canapé cinq minutes sans voir son enfant crier ou aller mal. Le bien-être, c’est de voir rire mon enfant. » Marion.
• 95 % d’entre eux appréhendent l’avenir de leur enfant après leur mort.
  « J’ai désormais 75 ans, les années passent et je m’inquiète pour l’avenir de mon fils. Que va-t-il devenir ? Je suis soutenue par ma famille mais pas par la société. » Eve.
• 74 % ont le sentiment de ne pas être libre de choisir comment mener leur vie, d’autant plus dans le contexte actuel d’inflation.
  « La vie sociale ? Nous n’en avons pas. La fatigue, l’incompréhension, la préparation des sorties font que nous nous questionnons toujours avant de nous rendre chez des amis. » Christelle.
• 41 % des parents actifs travaillent à temps partiel.
  « J’ai dû me reconvertir afin de choisir mes horaires et pour que ma fille puisse être présente sur mon lieu de travail. C’est une activité et non mon métier. » Christine.
• 84 % sont néanmoins fiers du chemin parcouru avec leur enfant.

Dans une société qui martèle son ambition d’être plus inclusive, les parents d’enfants en situation de handicap ont pourtant massivement le sentiment d’être mis à l’écart et de ne pas bénéficier de relais suffisants. Face à ce mal-être des aidants, l’Unapei demande, entre autres :

• le développement des offres d’accompagnement médico-social ;
• la création d’accueils temporaires et de services d’aide à domicile supplémentaires ;
• la meilleure prise en compte des parents au sein des établissements et des services (accès aux droits, conseils, orientation…) ;
• la mise en place de services d’accompagnement « après parents » pour anticiper les démarches liées à leur disparition et garantir un suivi ;
• un temps partiel de plein droit aux salariés concernés ;
• l’augmentation du montant de la PCH (prestation de compensation du handicap) aide humaine ;
• l’allongement de la durée de l’indemnisation du congé de proche aidant ;
• la valorisation de la retraite de tous les aidants, qu’ils aient interrompu ou non leur activité professionnelle.

-  Retrouvez ici l’intégralité de l’étude de l’Unapei (menée avec Planète Publique).