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Covid-19 : enquête nationale . Situations de handicap en établissement et à domicile
Les résultats de cette enquête nationale, un mois après le début du confinement le 17 mars, sont l’occasion pour nous de faire un premier point d’étape sur les bouleversements auxquels nous avons assisté dans le champ du handicap, en établissement comme au domicile.
Cette enquête, réalisée entre le 12 mars et le 8 avril 2020, est une mise à disposition des travaux et des ressources de l’Observatoire « Covid-19, éthique et société / Situations de handicap », recueillis pendant le premier mois de la crise sanitaire du Covid-19. Cette contribution intervient en complément des documents de préconisation produits par les instances publiques ainsi que les sociétés savantes. La cellule de réflexion poursuit son travail de veille et présentera d’autres éclairages et propositions en accompagnement des évolutions de la pandémie et par la suite en retour d’expériences.
Préambule : « Une source de richesses partagées »
Depuis le début de la pandémie, nous faisons face à des contraintes qui bouleversent et changent nos habitudes de vie. Ces changements nous confrontent à de nouvelles difficultés, à de nouveaux risques, à de nouvelles souffrances, et ont marquent une aggravation des difficultés du soin et d’accompagnement. Face à cette crise, on ressent, quand on vit avec un handicap, que l’on est l’objet de discrimination parce qu’on n’est pas prioritaire, que c’est injuste parce que on n’a plus accès à ce qui, d’ordinaire, nous aidait, qu’on est de plus en plus seul, qu’on n’est pas écouté et qu’on décide à notre place. Alors il faut que l’on se débrouille tout seul, et finalement, même si c’est difficile, ont réussi à trouver de l’aide, du soin de l’accompagnement. Et cette aide ne vient pas toujours des mêmes personnes qu’avant. C’est une belle découverte, nous dit Charlotte : « je deviens plus autonome et je découvre une nouvelle liberté ».
Tous ces évènements ont considérablement remué le quotidien de chacun, mais aussi constitué un terreau de fertile d’initiatives. Cette fertilité est réactive, créative, innovante parce elle intervient dans un contexte de ruptures fortes qu’il faut savoir regarder avec lucidité.
C’est pourquoi l’Espace de réflexion éthique de la région d’Île-de-France a créé les conditions de ce regard indispensable pour construire le présent et l’avenir. C’est à travers la parole de tous les acteurs concernés et la confrontation à des situations et à des difficultés grandissantes jours après jours, que l’équipe de l’Espace éthique Île-de-France anime une réflexion de fond sur notre avenir, en privilégiant l’écoute permanente des personnes pour lesquelles ont agi, sans filtre aucun.
Demain, rien ne doit être comme avant parce que nous avons compris que nous devons construire l’avenir avec la participation active de tous, quelle que soit leur différence. C’est là une source de richesse partagée.
Pascal JACOB, président de l’association Handidactique
Contexte et objectifs de l'enquête nationale
Il nous a paru important et urgent, dès le 12 mars dernier, avant même le début du confinement, de questionner directement les personnes concernées eux-mêmes sur la crise du Covid-19 (soignants, accompagnants, associations, familles, personnes en situation de handicap), pour savoir à quelles difficultés – et notamment à quels questionnements éthiques – ils étaient confrontés, mais également faire connaître les initiatives qu’ils avaient mises en place et les solutions qu’ils étaient en train de trouver.
Les résultats de notre enquête nationale, un mois après le début du confinement le 17 mars, sont l’occasion pour nous de faire un premier point d’étape sur les bouleversements auxquels nous avons assisté dans le champ du handicap, en établissement comme au domicile. Il faut souligner ici que les situations y sont très diversifiées : la diversité des établissements, la diversité des handicaps, et la diversité des territoires doivent être pris en compte. C’est pourquoi nous nous appuyons ici sur les analyses des membres de notre groupe de travail, sur une enquête lancée auprès des établissements médico-sociaux, sur le sondage Handifaction concernant l’accès aux soins des personnes, et sur les témoignages de personnes concernées. Cette enquête nationale constitue donc un premier recueil de ressources qu’il nous faudra analyser plus avant dans les mois qui viennent.
La situation a évolué de manière rapide : fermeture des établissements scolaires, fermetures des commerces non nécessaires, puis confinement. Les questions liées à la fin de vie, la crainte du tri, les difficultés liées au handicap psychique et à l’accompagnement à domicile, la continuité pédagogique pour les élèves en situation de handicap, la contamination de résidents dans les établissements sont des problématiques qui sont apparues au fil des réunions. Cependant, des difficultés récurrentes ont été relevées comme le manque de matériel de protection ou le besoin de formation des auxiliaires de vie aux gestes barrières (utilisation des gants, notamment).
Pour avoir une appréhension la plus complète possible du contexte, il faudra aussi prendre en compte les mesures qui ont été annoncées au fil de l’eau et ont fait évoluer la situation. Lors de la conférence de presse du 4 avril 2020, Sophie Cluzel et Olivier Véran rappellent les actions déjà mises en œuvre (arrêt indemnisé par l'assurance maladie sans limite d'âge du proche aidé, continuité des droits des personnes) et annoncent des nouveautés, notamment dans l’accès aux soins : lancement de la plateforme www.solidaires-handicaps.fr, mise en place d’équipes mobiles de prélèvement et de test dans les établissements, déploiement de solutions de télémédecine, mise en place de "Fiches réflexe élaborées avec les associations et avec les fédérations", personnes formées au handicap dans les Centres 15, etc. Le 19 avril, Olivier Véran annonce le rétablissement d’un « droit de visite pour les familles » dans les établissements médico-sociaux (dans des conditions strictes).
A l’heure où nous écrivons les résultats de cette enquête, les établissements, les familles et les personnes vivant avec un handicap aborde une nouvelle étape de questionnements concernant le déconfinement. Notre n’avons donc pas de prétention à l’exhaustivité. Notre enquête constitue le recueil d’observations et de données qui peuvent constituer un outil de réflexion pour les soignants et les accompagnants sur les enjeux éthiques actuellement discutés, et pourront être la
base d’un bilan et d’une analyse ultérieurs pour tirer les leçons de la crise et de son évolution.
