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L'Assistance au Projet de Vie (APV). Un dispositif innovant qui facilite le parcours des familles concernées par le handicap
Les familles concernées par le handicap rencontrent d'énormes difficultés pour construire le parcours de vie de leur enfant ou proche handicapé, trouver les accompagnements adaptés. La loi du 11 février2005 (Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) place, au coeur du dispositif de compensation, la formulation du projet de vie de la personne handicapée. Les familles se retrouvent d'autant plus démunies face à cette obligation.
Le dispositif "Assistance au Projet de Vie " (APV) a vocation à répondre à cette situation. Par une approche centrée sur les attentes des bénéficiaires, ce service de proximité leur apporte l'appui d'un professionnel dédié dans leur parcours et la construction du projet de vie de la personne. Positionné à leurs côtés, il accompagne l'expression du projet. Il facilite leurs contacts avec les acteurs du territoire pour soutenir la mise en oeuvre des accompagnements qu'ils estiment adaptés, dans le droit commun et/ou en institution.
Avec pour principes d'action, le libre choix et l'exercice du pouvoir de décider et d'agir des familles, ou des proches aidants, et des personnes handicapées, le dispositif APV entend favoriser des parcours de vie sans rupture.
L'expérimentation de ce dispositif s'inscrit dans un projet piloté par Nexem, principale organisation professionnelle des employeurs du secteur social, médico-social et sanitaire privé à but non lucratif, en partenariat avec les institutions de retraite complémentaire du groupe KLESIA et l'Ocirp (Organisme Commun des Institutions de Rente et de Prévoyance).
Son objectif était de développer des services capables d'apporter des réponses personnalisées, en s'appuyant sur un décloisonnement entre le secteur médico-social et le milieu ordinaire grâce à une nouvelle intermédiation entre les acteurs du territoire et les bénéficiaires. Cet objectif cible les enjeux suivants : l'accès aux droits, la fluidité des parcours et de création de solutions inclusives, les réponses possibles à l'isolement, l'anticipation des situations de crise.
Elle a été pendant deux ans (206-2017) sur sept territoires dans les trois régions : Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte d'Azur. Cinq associations adhérentes de Nexem sont impliquées dans la démarche. Elles suivent aujourd'hui plus de 300 familles : l'Adapei Var-Méditerranée, Les papillons blancs de Bergerac, Trisomie 21 Alpes-Maritimes, Trisomie 21 Ardennes, Trisomie 21 Nouvelle-Aquitaine.
Ce document synthétise les premiers constats, enseignements et perspectives de l'expérimentation. Ceux-ci résultent d'une démarche collaborative de l'ensemble des parties prenantes. Ils s'appuient également sur des éléments recueillis eu cours de l'observation scientifique réalisée par le laboratoire ACTé de l'Université Clermont Auvergne, associé au projet dès son démarrage dans le cadre d'une recherche-action.
