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Grand âge et soins palliatifs : la communication au centre des enjeux

Métiers et formations
Les professionnels qui accompagnent les personnes âgées en fin de vie doivent se former à développer une communication reposant sur la présence, la disponibilité, l’écoute et le respect du rythme du résident.
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[TENDANCE PEDAGO] De plus en plus confrontés à la fin de vie, les professionnels exerçant en Ehpad sont nombreux à se former pour accompagner au mieux les résidents. Une démarche où savoir échanger de façon adaptée devient une compétence clé.
Quelle posture adopter face à une personne qui sent qu’elle va bientôt mourir ? La question est plus que jamais prégnante dans les Ehpad. Ces dernières années, l’accompagnement palliatif s’y est accentué, en raison notamment du développement de l’approche domiciliaire, qui entraîne des arrivées en Ehpad de plus en plus tardives. La pandémie de Covid-19 a, quant à elle, révélé des lacunes structurelles dans les établissements, qui ont dû gérer une surmortalité importante. Face à ces évolutions, les organismes de formation observent un « grand réveil » des professionnels du grand âge, qui souhaitent adapter leurs pratiques.
La façon d’échanger avec la personne en fin de vie revient parmi leurs principales préoccupations. « Lorsque nous réalisons un état des lieux et que nous questionnons les équipes pour savoir ce sur quoi elles ont envie de travailler, la communication revient systématiquement, observe Simon Martine, infirmier et responsable du projet Idepad, des formations en compagnonnage (voir encadré) proposées par l’Ecole de soins palliatifs de la Maison médicale Jeanne-Garnier. Elles ne savent pas toujours comment répondre aux angoisses de mort que le résident sent dans son corps ou dans son psychisme et qu’il veut communiquer. »
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Pour échanger au mieux avec la personne, il est essentiel d’adopter une posture empathique, expliquent d’emblée les différents acteurs. La communication doit tout autant reposer sur la présence, la disponibilité, l’écoute et le respect du rythme du résident, selon Erik Seffer, responsable du domaine clinique et Khadra Bencharif, responsable du domaine personnes âgées au centre de formation Grieps. « Il s’agit moins de “bien parler” que de “bien être avec”. Dans la réalité du terrain, les professionnels constatent que ce ne sont pas les “mots parfaits” qui comptent, mais la capacité à rester présent, y compris dans l’inconfort ou l’incertitude. »
Vincent Meillarec, géronto-psychologue, fondateur d’Ideage et co-animateur des formations sur les soins palliatifs, complète en mettant l’accent sur l’absence de directivité : « C’est une valeur centrale du soin, et d’autant plus lorsqu’il s’agit du soin palliatif. Si la personne veut un yaourt, on lui donne un yaourt. Si elle n’en veut pas, on ne lui donne pas. On propose, mais on n’insiste pas. »
L’aspect non verbal dans la relation est également fondamental. La position, le regard, le sourire, le toucher, le ton, le rythme et le volume de la voix… Autant d’éléments que Sarah Carliez, chargée du module communication lors des formations proposées par la Maison médicale Jeanne-Garnier, s’attache à aborder. « De façon générale, 70 % des informations passent par le non-verbal, rappelle-t-elle. C’est d’autant plus vrai en soins palliatifs puisqu’on ignore comment arrivent les mots. » La formatrice doit ainsi parfois déconstruire des idées reçues, comme le fait de tenir constamment la main d’une personne en fin de vie. « Certains résidents n’aiment pas du tout ça. Il faut savoir évaluer à quel moment et de quelle façon la personne apprécie d’être touchée. »
« Nommer la démarche palliative »
Le dialogue avec les familles représente une autre source de questionnements pour les équipes, confrontées à des proches souvent angoissés et parfois en désaccord entre eux. Une des priorités est alors de désigner un interlocuteur au sein de la structure qui pourra donner du sens à la démarche palliative et fournir un message clair. « Il faut avant tout poser des mots et nommer la démarche palliative, soutient Vincent Maillarec. Hors Ehpad, lorsque vous êtes malade et que vous entrez en soins palliatifs, vous allez dans un service dédié. Il n’y a pas d’ambiguïté sur la situation. En Ehpad, il arrive parfois que ces soins soient décrétés en équipe sans être présentés aux proches. » Et de poursuivre : « Les soins palliatifs peuvent être contre-intuitifs pour les familles. L’arrêt d’hydratation, par exemple, fait parfois l’objet d’une décision médicale (l’hydratation aggravant notamment l’encombrement des poumons) qui peut être vécue par les familles comme un abandon, si cela n’est pas expliqué. » Les directives anticipées jouent aussi un rôle central puisqu’elles permettent de clarifier par avance les volontés du mourant concernant la poursuite, l’arrêt ou le refus d’actes médicaux, dans le cas où il ne pourrait plus s’exprimer.
Travail introspectif
Sans doute davantage que pour d’autres types d’accompagnement, il apparaît indispensable que les professionnels exerçant en soins palliatifs interrogent leurs émotions et leurs peurs. Au quotidien, leur travail les amène en effet à côtoyer intimement la douleur physique, l’isolement et la perte de contrôle. Des miroirs tendus vers leur propre finitude et le sens qu’ils donnent à leur vie. « En formation, quand je demande à un groupe quelle est sa réaction face à une dame qui annonce le matin : “Je sens que je vais mourir”, les trois-quarts des professionnels proposent de répondre : “Ah non, il ne faut pas dire ça !”, où : “On va tous mourir, ce n’est pas votre jour aujourd’hui.” Il y a alors un énorme travail à réaliser pour comprendre ce qui les amène à dire cela. Par cette réaction, ils ont certainement l’impression de protéger cette femme, mais en réalité ils se protègent eux-mêmes, car ils n’ont pas envie qu’elle meure », témoigne Sarah Carliez, convaincue que les formations doivent profiter à l’ensemble des professionnels d’un établissement, des soignants aux personnes chargées du ménage, en passant par les directions et les personnels d’accueil.
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« La personne accompagnée peut avoir besoin de parler de ses peurs, de ses regrets, de ses souhaits, de ses proches, de sa douleur, de sa mort prochaine, ou au contraire de ne pas en parler. Le professionnel doit pouvoir accueillir ces mouvements sans imposer son propre cadre, exposent Erik Seffer et Khadra Bencharif. Cela suppose d’accepter de ne pas maîtriser la relation et de s’ajuster en permanence à ce que la personne exprime ou n’exprime pas. » Un exercice introspectif loin d’être évident à réaliser. Sur le terrain, la peur de mal agir et le sentiment d’impuissance peuvent conduire à de l’usure et de la fatigue émotionnelle.
Les espaces collectifs de discussion servent alors à mettre sur la table ces incertitudes et à prévenir l’isolement professionnel. « Un travail réflexif permet d’éviter la mise à distance défensive et l’envahissement émotionnel. Les analyses de pratiques, les groupes de parole, les temps de débriefing après les décès, la supervision ou l’appui des EMSP [équipes mobiles de soins palliatifs] sont donc essentiels, observent les responsables du Grieps. Un soignant, même expérimenté, n’est jamais un humain “blindé”. Il ressent, s’émeut et a besoin pour rester professionnel de parler de ses ressentis, de les poser, de les partager. Reconnaître ses émotions ne fragilise pas la posture professionnelle : cela permet au contraire de l’ajuster. »
En filigrane, apparaît la nécessité de s’extraire d’une vision idéalisée de la mort, qui se déroulerait sans crainte ni douleur. C’est en tout cas ce que défend Vincent Maillarec afin que l’accompagnement proposé soit le plus juste possible. « Les soins palliatifs, c’est de la tristesse, des réaménagements existentiels, de l’angoisse, des gens qui souffrent, parfois des odeurs… La question à se poser est : “Suis-je là pour accompagner un malade ou pour faire vivre le fantasme d’une mort idéale ?” »
PAROLES DE PROS
« Les aidants ont parfois besoin d’être guidés : ils n’osent plus toucher ou caresser, de peur de faire mal, ni apporter tel aliment préféré, de peur des fausses routes… Par la communication, nous pouvons faire alliance pour augmenter le confort d’un départ, même imminent. Le rôle des professionnels est alors de les réassurer et de les réautoriser à maintenir le lien. »
Erik Seffer, responsable du domaine clinique, et Khadra Bencharif, responsable du domaine personnes âgées au centre de formation Grieps
Miser sur le compagnonnage
Depuis 2024, la Maison médicale Jeanne-Garnier propose des formations en immersion totale auprès des équipes en Ehpad. Ce programme de compagnonnage, baptisé Idepad, dure trois semaines, réparties sur un trimestre. Durant cette période, les professionnels exercent leur activité en présence d’un pair et participent à la construction d’une démarche palliative adaptée à la réalité de leur établissement. « Nous avons bien conscience de la difficulté de dégager les professionnels de leurs fonctions pendant des jours. Le matin, nous réalisons les soins avec eux et, l’après-midi, nous montons des groupes de travail », détaille Simon Martine, responsable du projet. La première semaine est consacrée à la réalisation d’un état des lieux et au développement d’une vision commune des soins palliatifs, les deux autres étant axées sur la formation.
Cette méthode est censée prendre en compte les difficultés organisationnelles des structures et faciliter la mise en place des outils. « Pour l’évaluation de la douleur, par exemple, nous travaillons la théorie, revenons sur les bonnes échelles à utiliser, mais nous allons aussi les tester en pratique. » Depuis le lancement de la formation, la structure a accompagné une vingtaine d’Ehpad.
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