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Sonia Jabri : "nous voulons faire évoluer le regard de la puissance publique sur l'aidance"

11/05/2026 - 14:40

Autonomie

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[INTERVIEW] Avec la création d'un syndicat national des aidants (SNA), sa présidente, Sonia Jabri, espère faire entendre la voix de ces soutiens de personnes vulnérables jusqu'au plus haut niveau de l'Etat. L'organisation, qui vient d'obtenir sa reconnaissance légale, porte déjà une vingtaine de revendications. Entretien.

Mère solo de deux enfants, dont un en situation de handicap, Sonia Jabri est à l'origine de deux associations : Lina, ma poupée Angelman et My Handi'Cap.

C'est dans le cadre de cette dernière qu'elle créée, en 2017, le concept My Extra'Box. Un kit d'informations pour parents d'enfants handicapés leur donnant accès à un annuaire des partenaires, un site Internet d'information et une appli mobile. C'est le constat des limites du monde associatif traditionnel en matière de porteur de changement qui l'a poussée à choisir la voie du combat syndical

ASH : Pourquoi avoir choisi la création d'un syndicat pour soutenir les aidants ?

Sonia Jabri : Je connais bien le secteur associatif pour avoir créé deux associations dédiées dans le champ du handicap. J'ai malheureusement fini par constater que même lorsqu'elle bénéficiait d'une reconnaissance d'utilité publique, une association était rarement entendue par les décideurs publics.

J'ai été reçue dans les ministères et ai pu porter nos revendications sur deux projets de loi sur la prise en charge en taxi les enfants porteurs de handicap, mais rien n'a vraiment bougé en faveur d'une vraie reconnaissance des aidants.

Pourtant, lorsque Sophie Cluzel a été nommée secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, nous avons espéré que les lignes bougent significativement. Ce ne fut pas le cas. Nous avons alors pensé à nous structurer sous la forme d'une organisation syndicale, statut que le parquet de Nancy a fini par nous accorder, reconnaissant notre représentativité – puisque nous portons potentiellement la parole des 12 millions d'aidants que compte ce pays – et la valeur économique et humaines que représentent les aidants.

Pour nous, ce sera une manière de peser davantage sur la prise de décision puisque, contrairement aux associations, les organisations syndicales sont associées à l'élaboration des grands projets.

>>> Sur le même sujet : 61 % des proches aidants cachent leur statut à leur employeur

Quelles sont les revendications portées par le SNA ?

Nous avons défini 21 dossiers prioritaires pour améliorer la situation des aidants. Au premier rang desquels la définition d'un statut national de l'aidant à la fois clair et opposable en droit. Mais aussi la création d'un « statut du salarié aidant » afin de sécuriser le parcours professionnel de ceux-ci malgré leur situation personnelle, notamment en matière de maintien dans l'emploi, de garantie des revenus et d'aménagement du temps de travail.

Nous demandons également la création d'une formation « employeur aidant ». Reconnue par un label, elle viserait à sensibiliser les entreprises à la thématique de l'aidance et à la reconnaissance du syndrome-post traumatique des aidants. Nous souhaitons aussi permettre la mise en place d'un observatoire national de l'aidance, et la facilitation à l’accès au prêt bancaire afin de permettre aux aidants de s'équiper ou d'acquérir un logement adapté (souvent 35 à 40% plus cher que les logements ordinaires) .

Nous portons également quelques revendications sur le traitement des proches-aidants en milieu hospitalier, notamment pour faire reconnaître l’aidant comme partenaire de soin et comme personne essentielle, en lui assurant la gratuité des repas, d'un lit, de la télé ou du parking...

D'une manière générale, nous voulons faire évoluer le regard de la puissance publique sur l'aidance. Aujourd'hui, elle est perçue comme une problématique individuelle, alors qu'il s'agit d'une cause collective et nationale. C'est d'ailleurs pour cela que nous militons aussi pour une meilleure cohérence des plans d'actions nationaux ou régionaux. C'est très bien de favoriser les aidants d'une personne atteinte de troubles autistiques dans le cadre d'un « plan autisme » ou de voir une région lancer son propre « grand plan », mais quid du reste de la population ?

Combien votre organisation compte-t-elle d'adhérents ?

L'ouverture des adhésions débutera avec la mise en ligne de notre site internet cette semaine. En attendant, nous avons déjà pu déployer des représentants départementaux dans une trentaine de territoires en moins de deux mois. Ces représentants ont pour mission de constituer l'interface entre notre syndicat et les structures publiques chargées de la dépendance et du handicap (départements, CAF, MDPH, etc.) Dans un premier temps, le syndicat n'aura pas pour objectif de répondre aux demandes personnelles puisque nous ne disposons pas encore d'un service juridique dédié, mais nos référents constituent d'ores et déjà des relais pour porter nos revendications auprès des autorités et faire remonter les problématiques identifiées. D'ailleurs, dès cette semaine, nous allons prendre contact avec les structures publiques, mais aussi les politiques, les syndicats de salariés et les organisations d'employeurs pour commencer à constituer un écosystème en faveur de la proche-aidance.

Que pensez-vous de la « feuille de route pour l'autonomie » présentée en avril par la ministre Camille Galliard-Minier ?

Je n'ai pas encore eu l'occasion de l'examiner dans les détails, mais ses grandes lignes sont intéressantes. Le problème, c'est que d'expérience, j'ai constaté qu'il y avait souvent une disparité entre les annonces et leurs applications concrètes. D'autant qu'aucun des plans jusqu'ici mis en œuvre n'a jamais considéré l'aidance dans son ensemble. Le phénomène est pris en compte dans le cadre de l'accompagnement de personnes malades, handicapées ou âgées, mais jamais dans sa globalité, indépendamment des thématiques particulières ou des territoires. C'est pour cela qu'une organisation comme la nôtre a toute sa place dans le débat.

>>> Pour compléter : La feuille de route de Camille Galliard-Minier, "pas une question de moyens, sinon d'organisation"