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Charlotte Puiseux et Chiara Kahn : " On grandit sans représentation du handicap réel "
Autonomie
Charlotte Puisieux est autrice et docteure en philosophie. Chiara Khan est journaliste et autrice du podcast "Compassion".
Crédit photo DR/Soline Dangre
[L'ESPRIT OUVERT] Dans leur livre Plutôt vivre. Comprendre le validisme et valoriser une culture crip (1), ces militantes antivalidistes qui luttent contre les préjugés à l’encontre du handicap dénoncent la hiérarchisation des corps entretenue par nos sociétés.
Charlotte Puisieux est docteure en philosophie, psychologue clinicienne et l'autrice entre autres de De chair et de fer, Vivre et lutter dans une société validiste. Chiara Kahn est journaliste, conférencière et autrice.
ASH : Pourquoi ce titre « Plutôt vivre » ?
Charlotte Puiseux : En commençant à travailler sur ce manuscrit, nous nous sommes demandé quels préjugés forts la société avait des personnes handicapées. Une phrase nous est venue en tête assez rapidement : « Je préfère mourir plutôt qu’être handicapé. » En effectuant des recherches, nous sommes tombées sur une interview de Michel Drucker dans laquelle il dit exactement ça. Cela nous a d’autant plus frappées qu’il s’agit d’une personnalité très aimée des Français et, surtout, d’une des figures emblématiques du Téléthon. Cette citation a été un point de départ dans notre travail.
Votre livre est sorti pendant les débats autour des propositions de loi sur la fin de vie. Que reprochez-vous à ces textes ?
Chiara Kahn : À l’origine, les collectifs antivalidistes n’y étaient pas fermement opposés. L’idée n’est pas de dire que les personnes malades, souffrant physiquement, ne peuvent pas avoir recours à l’euthanasie, mais nous alertons sur le fait que les personnes en situation de handicap, à qui cette aide pourrait être proposée, souffrent potentiellement pour d’autres raisons, qui sont liées à leur environnement. La plupart des personnes handicapées n’ont pas accès à l’autonomie pleine. Leurs conditions de vie ne leur permettent pas d’évaluer au même titre qu’une personne valide si elles ont envie de vivre ou non. Des personnes pourraient avoir recours à ce texte de loi par dépit, car elles n’ont pas accès à des vies dignes. Avant de légiférer, il faut permettre les conditions qui mènent à la liberté de choix. En parallèle de la loi sur la fin de vie, nos situations se précarisent de plus en plus et nous mettent en danger. In fine, cela augmente les probabilités que les personnes handicapées aient recours à cette loi. C’est pour ça que nous parlons de dérive eugéniste.
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C. P. : Ces textes arrivent alors qu’il y a très peu d’avancées pour permettre aux personnes handicapées de vivre mieux. Il était ainsi récemment question de légiférer pour une prise en charge moins favorable des affections de longue durée. Nos collectifs alertent par ailleurs sur les manquements aux lois existantes qui mettent la vie des personnes handicapées en grave danger. Une loi « fin de vie » dans ce cadre, c’est prendre le problème à l’envers.
Quel lien faites-vous entre capitalisme et validisme ?
C. K. : Dans les sociétés capitalistes, nos corps sont utilisés pour performer le triptyque « produire-consommer-se reproduire ». C’est ce qu’explique Zig Blanquer dans son ouvrage Nos existences handies. Les individus sont hiérarchisés au regard de leur capacité à remplir ce contrat. En tant que personnes handicapées, nous ne rentrons pas dans les mêmes logiques de production que le reste de la population. Nos corps ne peuvent pas forcément répondre aux rythmes imposés, à certains métiers… Nous avons aussi des difficultés à consommer, car la société n’est pas adaptée. Par exemple, nous allons bénéficier de marchés spécialisés plutôt que de marchés existants qui proposeraient des produits adaptés à d’autres corps. La question de la reproduction se retrouve quant à elle à la croisée du validisme et du sexisme. Alors que le poids de la parentalité repose encore sur les femmes, celles handicapées ne sont pas considérées comme des personnes pouvant porter la vie et capables de devenir mères. Au regard de ce postulat, les vies des personnes handicapées tombent tout en bas de la hiérarchie. Nous inscrivons donc notre lutte antivalidiste au sein d’une lutte anticapitaliste.
Qu’est-ce que le mythe du handicap ?
C. K. : C’est l’idéologie dominante validiste selon laquelle le handicap serait un problème personnel, alors qu’il résulte d’une organisation sociale. Ce mythe, présent dans tous nos imaginaires, est entretenu grâce aux médias qui diffusent un tas de contenus représentant les personnes handicapées selon une vision très binaire. D’un côté, elles sont représentées comme héroïques, ayant réussi leur vie malgré leur handicap, conséquence supposée d’une tragédie. Avec ces parcours, sont mis en avant des qualités individuelles, et non des facteurs extérieurs comme l’argent, l’entourage, les aides mises en place… De l’autre côté, des représentations tirent sur les ressorts misérabilistes en montrant des personnes handicapées qui n’ont pas réussi à s’en sortir. Et pas parce qu’elles n’avaient pas d’argent, de famille ou de système de santé qui les soutenaient, mais parce qu’elles n’avaient pas les épaules. Nous avons finalement grandi sans aucune représentation du handicap tel qu’il existe réellement. Les personnes se retrouvent très seules avec leur vécu.
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C. P. : La société capitaliste nous fait croire que la validité la plus parfaite est le seul gage de bonheur. Or cette validité totale est un mirage.
Quel modèle prônez-vous ?
C. K. : Aujourd’hui, la désinstitutionnalisation n’est pas en cours, comme le voudrait la charte de l’ONU signée par la France. Dans la loi de 2005, ce mot est complètement absent.
C. P. : La désinstitutionnalisation est un projet long et complexe. Ce n’est pas à quelques activistes antivalidistes de proposer un sujet de société aussi important. Cela doit être pensé de façon globale et collective. Nous sommes là pour alerter : les institutions sont contraires aux droits humains. À partir de ce constat, comment fait-on pour en sortir les personnes handicapées ? Beaucoup pourraient vivre au cœur de la cité de manière autonome, en bénéficiant de moyens humains et techniques. Une petite partie des personnes, avec des polyhandicaps, ne peut effectivement pas vivre seule.
Ce qui est certain, c’est que la solution proposée actuellement n’est pas la bonne. Quand on demande à une personne valide : « Accepteriez-vous de vivre dans une institution où l’on décide pour vous de l’heure à laquelle vous devez vous lever, manger, prendre votre douche, sortir… ? », tous répondent « non ». Ces situations existent seulement car elles concernent des personnes handicapées.
Vous portez un discours très critique à l’égard des associations gestionnaires…
C. P. : Elles portent un double discours. Ces structures touchent de l’argent de l’État pour fonctionner, et ne peuvent donc pas se positionner contre les institutions, cela impliquerait de perdre leurs subventions. Il y a un conflit d’intérêts. Nous sommes en retard sur ces questions.
Vous appelez à s’unir autour d’une culture commune du handicap…
C. K. : Oui, toute une culture arrive petit à petit en France, qui peut donner espoir. Avec les luttes antivalidistes, nous essayons de retracer un historique permettant de se rendre compte que des personnes luttent dans ces mouvements depuis très longtemps et que cette parole a toujours existé. Il est important d’inscrire le validisme dans une histoire. Ainsi, lorsqu’on retrace ce qu’ont été la deuxième et la troisième vagues de féminisme, cela permet de se rendre compte d’où on part et où on va. C’est en se soudant dans une culture commune que le reste suivra.
(1) Mouvement pour les droits des personnes handicapées.
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