Pour l’Unapei, "la transition inclusive ne peut pas se résumer à une logique d’optimisation budgétaire"

Autonomie

Luc Gateau est président de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) depuis 2017.

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[INTERVIEW] À trois semaines de la prochaine Conférence nationale du handicap (CNH), qui se tiendra le 25 juin 2026, et alors que s’ouvre à Bordeaux, mercredi 3 juin, le congrès national de l’Unapei sur la place des familles, son président, Luc Gateau, alerte sur les risques d’une transition inclusive à bas coûts.

Luc Gateau est président de l’Unapei depuis 2017 et vice-président de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Il a auparavant présidé l’Adapei-Aria de Vendée et l’Unapei Pays de la Loire.

ASH : L’Unapei appelle à une vigilance collective… Qu’est-ce qui vous inquiète dans les orientations publiques actuelles concernant le handicap ?

Luc Gateau : Nous portons depuis des années l’idée d’une transition inclusive, dans laquelle les familles ne sont pas mises de côté, puisqu’elles jouent un rôle essentiel. La famille est toujours au cœur de l’action, elle est impactée et donc complètement légitime à porter des revendications propres et à s’impliquer dans les décisions qui concernent ses proches. En ce sens, nous rejoignons l’une des préoccupations de la CNH (Conférence nationale du handicap) : la représentation, l’autodétermination et la participation des personnes handicapées. Mais pas sans les moyens nécessaires et sans vision à long terme. Pour rappel, l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) estimait en 2025 qu’un investissement supplémentaire de 370 millions d’euros serait indispensable pour accompagner cette transition.

Pour l’Unapei, l’un des principaux dangers serait que la transformation de l’offre médico-sociale s’accompagne d’un transfert de responsabilités vers les familles…

Nous faisons notamment référence au rôle d’aidant, mis en avant par les pouvoirs publics. Or, s’il faut évidemment soutenir les proches aidants, cela ne doit pas se traduire par un report de charge sur les familles. La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) avait ainsi mis en garde contre le risque d’« enrôlement des aidants », chargés sans consultation de devenir des coordinateurs de parcours de leurs proches. La simplification dans cette transformation de l’offre médico-sociale qui viserait à mieux répondre aux besoins des personnes accompagnées doit être financée à la hauteur des ambitions.

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En d’autres termes, le soutien aux aidants ne doit pas engendrer un désengagement de l’administration envers d’autres dispositifs d’accompagnement. C’est ce que nous appelons le risque d’une « refamilialisation » silencieuse du handicap, qui consiste à plaider – parfois sur le dos d’une désinstitutionnalisation – un transfert de charge sur les proches, apparaissant comme une solution plus économique pour les financeurs.

Quels sont les risques pour les familles ?

Certaines familles peuvent ne plus avoir réellement le choix. On constate notamment des inégalités d’accompagnement entre hommes et femmes, les aidants étant le plus souvent des mères. Celles-ci se chargent déjà des démarches administratives, du soutien émotionnel, d’être présentes aux rendez-vous médicaux… Avec des conséquences concrètes sur la réduction du temps de travail et la précarisation économique, l’isolement social, un épuisement et un effet sur la santé mentale.

Ne craignez-vous pas également que la politique du handicap se construise sans les acteurs du médico-social et les associations historiques comme l’Unapei ?

Depuis l’origine du mouvement, nous revendiquons effectivement le fait que nos associations sont chargées de la gestion d'établissements et de services, mais nous ne sommes pas de simples opérateurs : nous portons une expertise, un savoir-faire, des engagements et des compétences techniques, et avons en ce sens un rôle à jouer dans les instances de gouvernance du handicap.

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Et, justement, la transition inclusive nous paraît extrêmement importante parce qu’elle concilie le rôle d’associations familiales et gestionnaires avec le fait d’ouvrir encore plus à la participation des personnes au sein de la société. Mais nous avons parfois du mal à nous faire entendre.

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