Vous êtes ici
Lorsque le handicap se conjugue au temps qui passe
Autonomie
Les Maisons Partagées Simon de Cyrène de Rungis accueillent des personnes en situation de handicap ainsi que du personnel soignant.
Crédit photo vincent Wartner / Riva Press
[TENDANCE PEDAGO] Avec l’allongement de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap, les travailleurs sociaux doivent composer avec de nouveaux besoins. Des formations tentent de faire le pont avec la gérontologie.
Permettre aux personnes en situation de handicap un meilleur accès aux soins : telle est la mission que se donne depuis 2010 l’association Coactis santé. Sa démarche repose sur le développement de ressources à destination de l’ensemble des professionnels accompagnants, dans un contexte où les personnes handicapées vieillissantes sont de plus en plus nombreuses, tant en établissement que dans les services médico-sociaux. L’organisme a lancé, le 30 septembre dernier, un premier webinaire dédié qui a réuni plus de 2 600 professionnels, dont plus de 300 travailleurs sociaux. « Ce format permet de toucher un large public », se réjouit Odile Antoine, codéléguée générale de Coactis santé. Il répond à un besoin de sensibilisation et de prise de conscience : des pathologies liées au vieillissement peuvent être invisibilisées lorsqu’elles sont attribuées à tort au handicap, alors qu’elles constituent parfois les premiers signaux d’alerte. Même s’il ne remplace pas une formation, tout ce qui peut être proposé sans mobiliser des journées entières est précieux pour les professionnels. »
Sensibiliser les professionnels
Le webinaire a réuni le gériatre alsacien Stéphane Carnin et Nathalie Martinez, chercheuse et formatrice au Creai d’Occitanie, pionnière sur le sujet du handicap et du vieillissement. Dès 2003, elle proposait une définition des « personnes handicapées vieillissantes », reprise en 2010 par la CNSA : des personnes ayant connu leur handicap avant les effets du vieillissement, générant des risques accrus et de nouveaux besoins. Depuis le tournant des années 2010, cette population est en forte croissance, à mesure que l’espérance de vie des personnes en situation de handicap rejoint celle de la population générale. Chutes, dénutrition, ménopause : Stéphane Carnin souligne qu’un vieillissement accéléré apparaît souvent dès 45-50 ans, avec une prévalence accrue de maladies neurodégénératives et viscérales. Cette population est aujourd’hui estimée à 1,5 million de personnes en France.
>>> A lire aussi : Exercices physiques et vieillissement des personnes handicapées en institution
« L’objectif est que le plus grand nombre puisse entendre des éléments essentiels et s’appuyer sur des outils », rappelle Nathalie Martinez, évoquant les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé sur le repérage des signes du vieillissement. En l’absence de grille dédiée, aucun outil d’évaluation de l’autonomie ne s’impose réellement ; les plus utilisés demeurent la grille AGGIR et la grille Seraphin-PH. Coactis santé diffuse par ailleurs les fiches Handiconnect, qui décrivent trois profils – robuste, fragile, pathologique – et les enjeux d’accompagnement associés, tout en informant sur les effets spécifiques du vieillissement selon les types de handicap, notamment la forte prévalence de la maladie d’Alzheimer chez les personnes porteuses de trisomie 21. Ses supports de prévention, sous forme de bandes dessinées, facilitent la communication sur de nombreux actes de soin.
La gérontologie absente des formations
Mais le webinaire est surtout l’occasion pour les travailleurs sociaux intervenant dans des structures du champ du handicap de faire un saut dans celui de la gérontologie, avec la présentation des bonnes pratiques d’une unité pour personnes handicapées âgées installée au sein de l’Ehpad de l’Ostal-du-Lac, à Montpellier. Sa psychologue, Élise Benattar, détaille les types d’activités adaptées proposées aux personnes accueillies, l’architecture des lieux ayant été pensée pour les préserver tout en les mettant en lien avec l’équipe pluridisciplinaire de cette unité expérimentale.
Une source d’inspiration pour affiner les accompagnements et anticiper la question du vieillissement des personnes handicapées dans les projets d’établissement. D’autant qu’il n’existe pas de blocs de compétences dédiés à ce public dans les référentiels nationaux de formation initiale des métiers du travail social. Leur place dans les programmes reste à la libre appréciation des organismes de formation.
>>> Sur le même sujet : Marie-Sophie Desaulle et Daniel Goldberg : "Le rôle des professionnels dans la société inclusive est croissant "
Ils s’en emparent le plus souvent de manière diffuse, à travers les cours dédiés au vieillissement ou au handicap, au gré des remontées de terrain. Seul l’IRTS des Hauts-de-France se démarque avec une offre structurée de deux journées à destination de tous les métiers du social, complétée par des modules optionnels. « Nous proposons des simulateurs de vieillissement sous la forme de combinaisons qui reproduisent l’impact sur le corps, les déplacements, les douleurs, les gestes du quotidien et les tremblements », expose la formatrice Nancy Megue. « Nous appréhendons le vieillissement accéléré du handicap mental et du polyhandicap ainsi que les axes préventifs pour ralentir le processus, en agissant sur les conditions de vie et l’environnement, les conditions de travail en Esat (établissement et service d’accompagnement par le travail), l’alimentation adaptée, les activités sociales et sensorielles, la prise en soin des troubles, les aides techniques et les partenariats avec la gériatrie. Nous encourageons à déclencher des bilans de santé et des dépistages le plus tôt possible. Les travailleurs sociaux jouent un rôle pivot de vigilance et d’analyse. Ils doivent pouvoir appréhender les impacts pour évaluer les besoins, mettre en place les adaptations, solliciter les soins et aider les personnes à faire des choix. »
Projet d'établissement adapté
Autant d’éléments auxquels la plupart des travailleurs sociaux en poste n’ont pas accès. Les Creai peuvent alors constituer une ressource précieuse pour développer la compréhension des situations des personnes handicapées vieillissantes. La formation la plus complète à l’heure actuelle est celle de Nathalie Martinez, développée dès 2003 et destinée aussi bien aux équipes travaillant dans des unités mixtes – foyers de vie ou maisons d’accueil spécialisées – qu’à des établissements désireux de créer des unités dédiées. « Nous discutons de la variété des activités et animations adaptées et de toute la difficulté d’individualiser un accompagnement lorsqu’on est dans du collectif », analyse Nathalie Martinez.
Lors de la deuxième journée de formation, les professionnels sont par ailleurs invités à concevoir un projet d’établissement adapté. Ils doivent placer les équipes en situation de répondre à un appel d’offres pour ouvrir une unité spécialisée, au regard des recommandations de bonnes pratiques existantes. « L’enjeu reste aujourd’hui de décloisonner le médico-social et la gérontologie », souligne la formatrice, soucieuse de valoriser les partenariats sur les territoires.
Regards croisés
Ce décloisonnement est l’un des paris du Cefras, en Pays de la Loire, qui rassemble lors de ses formations en « regards croisés » des équipes issues à la fois du secteur du handicap et de la gérontologie, encore peu sensibilisées les unes aux autres. « Il importe de faire évoluer les représentations. Beaucoup de travailleurs sociaux ont accompagné pendant des années les mêmes personnes au sein de leurs établissements et peinent à accepter qu’elles vieillissent, alors qu’elles ont parfois le même âge », observe l’ingénieure de formation Véronique Delaunay. « L’Ehpad peut leur faire peur et nous les invitons à s’ouvrir aux logiques de parcours : une personne en Esat peut tout à fait basculer vers une unité de foyer de vie pour personnes handicapées vieillissantes ou vers un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. » La formatrice Stéphanie Cornuaud complète : « Mieux comprendre le vieillissement permet de mieux accompagner la prise en soin et d’accepter de maintenir les compétences plutôt que de continuer à stimuler. Cela aide aussi à reconnaître ses limites et à évaluer le moment où l’on peut passer la main. »
>>> A lire également : Comment l’accompagnement des personnes handicapées monte en charge depuis 2006
Qu’elles choisissent ou non ce regard croisé, les structures sont invitées par le Cefras à adopter des modules à la carte, au cours desquels les formateurs coconstruisent avec les équipes des grilles d’observation adaptées pour identifier les besoins des personnes, affiner les projets personnalisés, voire argumenter des demandes de réorientation. L’organisme propose en outre du compagnonnage : les professionnels sont alors placés dans des situations d’interaction autour des problématiques de leur choix, des comédiens simulant des situations concrètes afin de créer une véritable immersion. Au cœur de chacune de ces propositions demeure une invitation à questionner. « Une personne vieillissante ne se sent plus toujours légitime pour exprimer ce qu’elle vit, prévient Marie-Josiane Barré, infirmière et formatrice au Cefras. Lorsqu’on l’y autorise et qu’on la replace au centre de ses soins, on découvre la pertinence incroyable de ce qu’elle a à dire. »
Quelques statistiques…
Selon l’OMS, en 2022, la France comptait 1,5 million de personnes handicapées vieillissantes. Le nombre de bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) de plus de 50 ans a augmenté de 55 % entre 2011 et 2019, et celui des plus de 50 ans accueillis en établissements médico-sociaux de 50 % entre 2010 et 2018. Un rapport de la Cour des comptes de 2023 indique qu’un peu plus de 100 000 personnes handicapées vieillissantes vivent en institutions, dont 40 000 en Ehpad, 26 500 en foyers d’accueil médicalisés ou maisons d’accueil spécialisées et 21 300 en foyers de vie. Seuls 280 des 7 000 Ehpad possèdent une unité dédiée (Drees, mai 2024). Cependant, l’écrasante majorité de ce public vit en domicile autonome et 52 % n’est pas du tout accompagné.
